Llamadme celiaco que no intolerante. Normativa, moda y opinión

El Reglamento 41/2009 es el que reguló hace ya unos cuanto años el "sin gluten" o "exento de gluten" y es el que determina la normativa española al respecto y hereda los criterios internacionales del CODEX.

Desde FACE se nos alerta de que con la entrada en vigor del Reglamento 828/2014 que modifica ligeramente el anterior, se pone en riesgo la seguridad alimentaria de los celiacos al incrementar la incertidumbre al interpretar el etiquetado. Y llevan razón, aunque el problema no es nuevo...


Normativa: intolerancia que no celiaquía

El reglamento europeo 41/2009 ya en su título habla de composición y etiquetado para productos alimentarios para "intolerantes al gluten". La palabra celiaco ni aparece.

Muchos diréis que qué pesado soy con no querer usar la palabra intolerante, y que si es lo mismo... incluso algún sanitario me recordará que en algunos sitios se usa la palabra intolerante para referirse al conjunto de celiacos, sensibles, alérgicos... pues sí, sigo diciéndolo por lo siguiente:

  • Una intolerancia alimentaria, como la intolerancia a la lactosa, nada tiene que ver con la celiaquía. La intolerancia no es una enfermedad autoinmune y por lo tanto no tiene las mismas consecuencias ni los mismos mecanismos. Me da igual que la publicidad y las marcas insistan en vender el queso suizo o el curado al triple de precio solo por ponerle el sello sin lactosa cuando todos los quesos suizos y curados lo son. La intolerancia es causada por la falta de una enzima que permite digerir la lactosa o la sustancia concreta, pero no es autoinmune, es decir, la entrada en el organismo de dicha sustancia no hace que se active todo nuestro sistema inmune, se produzca una inflamación para luchar contra ese "patógeno" y logre afectar al sistema digestivo, sistema nervioso, la piel... e incluso acabe por provocar otras enfermedades autoinmunes irreversibles. Y sí, los intolerantes a la lactosa podemos ingerir lactosa, más o menos cantidad, hay grados de intolerancia... incluso si no es de origen genético podemos hasta curarnos. Qué no, que no es lo mismo Intolerancia que Celiaquía.
  • Decir que la celiaquía es una intolerancia permanente al gluten, se refiere más al tratamiento que a la patología. Y es verdad que para muchas personas y médicos es más fácil decir que el gluten no te sienta bien que decir que ingerir pequeñas trazas de gluten pueden provocar el desarrollo de una enfermedad autoinmune. Bueno, somos celiacos que no tontos y llamar a las cosas por su nombre es lo más fácil.
  • Intolerancia, se asocia a los "test de intolerancias" esas cosas que realizan en clínicas, herbolarios e incluso farmacias y que no tienen base científica alguna pero que los profesionales sanitarios no denuncian, pues muchos se enriquecen con ellos. Qué mejor para respaldar una moda sin gluten que unos test de intolerancias tan absurdos como la misma moda. ¿Acaso los celiacos nos sometemos a endoscopias, analíticas, colosnoscopias por gusto y placer cuando con esos test te dicen lo que quieres oír con un pinchacito o incluso por impulsos eléctricos? Qué no, que el diagnóstico real de patologías exige pruebas médicas serias.
  • Intolerante es la palabra que acompaña a los famosos que anuncian productos específicos sin gluten y no la palabra celiaco o sensible al gluten no celiaco. Lógico, un producto para enfermos celiacos vende menos y mola más ser intolerante al gluten (qué rechuli). Lo que se les olvida es que hay productos elaborados con maíz, patata, arroz, sarraceno... que están tan buenos o mejores que los elaborados con trigo y eso es lo que deben destacar en sus anuncios. Visito obradores que solo elaboran sin gluten, con todas las garantías para los celiacos y sensibles, pero con todo el sabor y calidad tanto para nosotros como para los que no tienen problemas con el gluten.
  • Intolerantes, son los que pueden comer hasta ciertas cantidades de gluten, incluidas las trazas. No lo digo yo, lo dice la normativa como veréis a continuación. Sin embargo, para los celiacos se estableció científicamente que el nivel de seguridad es máximo 20 ppm o 20 mg por kg de producto (+ info).
  • El Reglamento europeo 41/2009, dice textualmente: Ciertas personas con intolerancia al gluten pueden tolerar pequeñas cantidades de gluten que varían dentro de un margen limitado. Para permitir que los consumidores encuentren en el mercado diversos productos alimenticios apropiados para sus necesidades y para su nivel de sensibilidad, deberían poder elegir entre una serie de productos con diversos niveles reducidos de gluten dentro de ese margen limitado.

Por todo eso prefiero que me llamen celiaco, porque lo mio no es una moda, ni es una condición, ni una elección. Lo mio es una enfermedad autoinmune de base genética que no tiene cura y cuyo tratamiento es una alimentación sin gluten. Y aprovecho para recordar que la alimentación sin gluten es la basada principalmente en el consumo de alimentos naturalmente sin gluten: verduras, frutas, huevos, carnes, pescados, cereales sin gluten, arroz, maíz... obviamente podemos consumir productos específicos sin gluten, pero sabiendo perfectamente que no son la base de nuestra alimentación, del mismo modo que no lo son los mismos productos para los no celiacos.
¿Queréis seguir siendo llamados intolerantes o celiacos con todas las letras y sin "poquitos" de gluten?



Resumen de los reglamentos sobre etiquetado sin gluten

El Reglamento 41/2009 establece cómo se puede o deben etiquetar los productos según su contenido en gluten diferenciando los que tienen hasta 20 ppm (exento o sin gluten) o 100 ppm (bajo o reducido en gluten):
  • Productos alimenticios específicos que contienen trigo, cebada, centeno o avena pero que han sido sometidos a un proceso especial. Si tienen menos de 100mg/kg se deben etiquetar como "muy reducido en gluten". Si tienen menos de 20 mg/kg se pueden etiquetar como "exento o sin gluten".
  • Productos alimenticios específicos en los que se ha sustituido el trigo, maíz cebada, centeno y avena, deben tener menos de 20 mg/kg y debe ser etiquetado con "exento o sin gluten".
  • Productos alimenticios específicos con avena que se han elaborado especialmente, no pueden tener más de 20 mg/kg de gluten.
  • Cualquier producto alimenticio de consumo normal o elaborado especialmente para otras intolerancias, puede llevar el etiquetado "exento o sin gluten" si tiene menos de 20mg/kg de gluten. No se permite etiquetar sin gluten aquellos productos que siempre lo son, ya que sería publicidad engañosa (eje. zumos, leche, etc).

Ahora el Reglamento 828/2014 lo que añade son dos frases que pueden acompañar a las anteriores expresiones, indicando que son "adecuadas para intolerantes al gluten" o "adecuado para celiacos", o "elaborado específicamente para intolerantes al gluten" o "elaborado específicamente para celiacos". Y estas frases no van a asociadas a los 100 o a los 20 ppm, lo que es un gravísimo error pues podemos encontrar alimentos con 100ppm de gluten etiquetados como "elaborados para celiacos".


¿Cómo interpretar correctamente el etiquetado?

Para no volvernos locos, ni depender de listados, apps y demás ataduras para hacer la compra, tenemos que tener muy claro:
Productos VERDES que siempre son sin gluten de manera natural son APTOS para celiacos y no es necesario que ponga "sin gluten". ej. Zumo, leche, verduras cocidas...
Los productos etiquetados "exento o SIN GLUTEN" tienen que tener menos de 20 ppm gluten, lo que se considera APTOS para celiacos.
Los productos etiquetados "contenido muy reducido o BAJOS en gluten" tienen hasta 100 ppm de gluten y NO SON APTOS para celiacos. Sí son adecuados para los intolerantes del reglamento europeo.
No hacer ni caso de las frases "elaborado para intolerantes al gluten, elaborados para celiacos" porque no significan nada.

Nosotros podemos tenerlo claro, pero ¿y los restaurantes? Si en un producto que van a utilizar leen "elaborado para celiacos" cómo van a dudar de que es apto o no dependiendo de los ppm de gluten. Una normativa nefasta, liosa y que le va muy bien al fracaso de reglamento de alérgenos que tenemos.


 ¿Cómo podría ser un etiquetado sencillo?

En primer lugar, todos los celiacos deberíamos estar muy bien informados y formados. Y junto a nosotros el personal sanitario (recuerdo el consejo del gastroenterólogo: dejas de comer pan, pasta y cosas con harinas y listo. No es tan complicado). Y junto a ellos el personal de hostelería, pues su trabajo es dar de comer a las personas, ya sean celiacas, alérgicas, intolerantes...

En mi opinión este podría ser un etiquetado adecuado:
  • Los productos que pueden contener gluten, si tienen menos de 20 pmm (o ya que estamos pidamos 10ppm de límite) deberían venir etiquetados con "apto para celiacos" y como añadido "este producto tiene menos de 20 ppm (o 10 ppm) de gluten".
  • Los productos verdes, esos que siempre son sin gluten o bien no deberían venir etiquetados o como mucho que se les permita poner "sin gluten".
  • Y los productos que contengan gluten, ya sea directamente o por contaminación cruzada deberían indicar claramente "contiene  más de 20 (o 10) ppm gluten. No apto para celiacos".
Y puestos a imaginar, debería ser la administración o gobierno la que revisara y controlara fielmente este cumplimiento, la que realizara análisis e inspecciones sancionando duramente a los fabricantes que deliberadamente etiquetaran de manera incorrecta. Y debería ser la administración o gobierno la que mantuviera activo un registro de productos alimenticios donde fuera obligatorio pero gratuito para todo fabricante e importador registrar el producto, su código de barras y sus alérgenos mediante declaración responsable y vinculante legalmente, de modo que este registro fuera de acceso libre y gratuito para ciudadanos, restaurantes, visitantes, asociaciones o personal sanitario.


Todos los diagnosticados como celiacos, sensibles al gluten no celiacos, con otras patologías asociadas al gluten e incluso aquellos que optáis por comer sin gluten por desesperación porque no habíais dado con el médico adecuado o porque hoy en día la ciencia y los protocolos médicos no llegan a todas las variantes de patologías asociadas al gluten que realmente existen, sois bienvenidos a este blog.
Aquellos que se autodenominan "intolerantes" porque comen sin gluten pero por un poco no les pasa nada, los que lo hacen para adelgazar, porque está de moda o porque se lo dijo el naturópata sin realizar las pruebas médicas establecidas, tenéis un montón de blogs, webs y lugares en los que os sentiréis más a gusto que en este blog. Pues aquí se habla de ciencia, de enfermedades, de alimentación, de nutrición, de dificultades, de retos, de consejos y de cervezas, sí se señores, de cervezas con contenido inferior a 5 ppm de gluten.


Nota: las espigas barradas y logos similares no están regulados por la normativa española ni europea, son propiedad de las asociaciones de celiacos. Sin embargo en Argentina, el logo y la denominación "sin TACC" son regulados por el gobierno, así como la lista oficial de alimentos aptos.
Nota: los productos para lactantes y preparados de continuación son todos sin gluten por normativa (Real Decreto 165/2014 y Real Decreto 867/2008) y no está permitido que sean etiquetados "sin gluten".
Nota: no he hablado de alérgicos ni de sensibles al gluten no celiacos, por aquello de no hacer aun más complicada la lectura.

Ricardo. Celiacoalos30. Abril 2016

18 comentarios:

  1. Vamos....me acabo de enterar de la nueva normativa ahora mismo.....Si llevo dos anos metido en este mundo ( mis dods hijos están diagnosticados como celiacos) y a día de hoy aun tengo mis dudas y leo y releo mil veces los etiquetados.... Ahorame faltaba este lío gramatical....muy mal me parece.

    ResponderEliminar
  2. No entiendo por qué no se puede etiquetar como sin gluten el zumo o la leche. Desde que existen los zumos y leches enriquecidos en fibra, que puede ser de cereales, el resto de los productos envasados en la misma línea de producción pueden tener contaminación cruzada. Así que de engañoso nada.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Toda la razón, pero la normativa así lo recoge. También es verdad que la leche con fibra es un producto lácteo que no leche, pero si se trata de hacerlo más sencillo sería lógico que pudieran etiquetarlo por la contaminación cruzada.

      Eliminar
  3. muy buena explicacion Ricardo!! Chapo!
    estas cosas que salen de dentro son las mejores.
    llevo un mes intentando que mi madre entienda que no es igual la intolerancia a la lactosa que la celiaquia, pero con tu post lo he conseguido por fin

    mil gracias por informar asi

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. jeje Me alegro. Es normal no entenderlo pues muchas veces es complicado sobre todo cuando lleva toda la vida aprendiendo sobre celiaquía.

      Eliminar
  4. hola.mi hija se ha hecho analisis de sangre y en la prueba de celiaquia sale positivo pero el gastroenterologo le hizo una endiscopia con biopsia y no nos ha comentado nada.dice que tiene el helicobacter pylori.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. El diagnóstico actualmente se compone de 5 pilares: síntomas y signos, anticuerpos en sangre, biopsia, genética y respuesta a la dieta sin gluten. El médico irá realizando las pruebas y realizará el diagnóstico en base al conjunto de estas pruebas.

      Eliminar
  5. Yo soy intolerante al gluten. Diagnosticada, no por una "maquinita" como tú dices.
    Sino por una prueba genética, en la que me da positivo, unos análisis de sangre en la que me dan positivo y una biopsia de intestino en la que resumen que tengo enteropatía por gluten, linfocitosis intreapitelial y valores altísimos de Glutamiltransferasa y demás valores. Antes de estos resultados tenía la enfermedad autoinmune de SFC (que es de lo más invalidante) Y porque tenga esta intolerancia al gluten y también a la lactosa, no creo que mis problemas de salud sean inferiores a ningún celiaco, como tú dices.
    Saludos,

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias por tu comentario. Lamentablemente no has leído el post completo ni todo lo escribo.
      Por otro lado eres Celiaca, que es la denominación correcta y según lo que indicas correctamente diagnosticada. Y por otro lado intolerante a la lactosa, como yo.
      Enteropatía por gluten, antes llamada síndrome del malabsorción infantil, intolerancia permantente al gluten... todo ello son sinónimos de Celiaquía (algunos más antiguos que otros). El objetivo del artículo y la crítica que hay detrás creo que está explicado, en ningún caso está dirigido a menospreciar o infravalorar patologías. Si lees más allá del título lo entenderás.
      Un saludo

      Eliminar
  6. Gracias a ti por contestar y discúlpame por haberme precipitado, en mi comentario.
    En mi caso, el médico dice que tengo que hacer la dieta estricta al 100%, tanto con el gluten, como con la lactosa, si no quiero volver a estar tan mal.
    Muchas gracias, de verdad, por tu trabajo, lo estoy leyendo todo más detenidamente.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. No pasa nada. Todos los comentarios son útiles, en este caso me sirve para darme cuenta que el título puede inducir a error, pero lo que pretendía es llamar la atención. Un saludo

      Eliminar
  7. Hola!
    Muy interesante tu blog. El tema de la Enfermedad Celíaca como bien dices, es diferente a otras intolerancias y su diagnóstico es una controversia continúa. Los 5 pilares de los que hablas han ido cambiando. Antes se hacían 3 biopsias, no una, los anticuerpos que se miraban no eran tan específicos y no había estudio genético. Actualmente, muchos médicos consideran que con un estudio genético positivo y serología positiva, se es celiaco en potencia y no están seguros que no tengan que hacer dieta de por vida aunque la enfermedad no se haya manifestado. En el otro extremo, estamos los que el gluten nos cae mal. Muchos síntomas de esta intolerancia no se reconocen hasta que no dejas de consumirlo. Por lo tanto, el tema es tan complejo que es mejor no ser tan taxativo. Es lo único con lo que disiento de tus observaciones. Y no creo que nadie deje de comer gluten por moda. Gracias por tu interesante aportación

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Por desgracia el dejar de comer gluten por moda es una realidad. Muchas gracias por tu comentario!

      Eliminar
  8. Gracias Ricardo por el impresionante riguroso y preciso post ! Se puede decir más alto pero no más claro.

    ResponderEliminar
  9. Hace 3 días que nos han dado el diagnóstico de mi hija pequeña y estamos informándonos a toda prisa. Desde que le hicieron los análisis, hace unos 20 días, hemos dejado de darle gluten y ¡Por fin! Hoy me ha dicho que no le duele la tripa. Creo que vamos por buen camino!! Pero aún nos queda muchísimo por aprender. Anoche soñé con bolitas de gluten que invadían mi cocina y sólo podía llorar por no poder protegerla. Qué impotencia!!! La contaminación cruzada me está volviendo loca. Pero si encima no podemos ni fiarnos de los etiquetados... Qué desesperante!!!
    Te sigo, para estar más informada 😊

    ResponderEliminar

No te vayas sin decir algo... ¡Muchas gracias por tu comentario!

Publicidad